オランウータン王国

◆障害児の兄弟姉妹を支援する活動について教えて。
　◇同じ立場の仲間と集う－－親に言えない思い、共有する場に
　障害や難病の子と一緒に育つ兄弟姉妹は、貴重な経験を得る一方で、「親にかまってほしい」「障害のことで友だちにからかわれた」などの悩みを抱えることが多い。そんな「きょうだい児」への支援活動もあるが、十分知られていない。

　東京都内の保育士の女性（２１）には、ＬＤ（学習障害）と診断された兄（２８）がいる。幼いころ、兄がパニック状態になって暴力的になると、怖くてよく泣いた。家庭の状況を他人に話せたのは中学入学後、数人の友人だけだ。
　「兄を通じて他の障害への理解も深まり、兄には感謝してきた。母も大変なのに、私のことをいつも気遣っていた」と女性は話す。小学校で女性の担任教諭から「（兄妹で）愛情が偏らないように気にかけてください」と頼まれたから、と後で母に聞いた。
　ただ、兄の障害について詳しい説明を受けた記憶はない。親の気持ちを推し量り、聞けないこともあった。兄は今、休職中。親の死後、兄の生活をどうしたら良いか、心配を母に伝えられたのも比較的最近だ。「身近な学校などで、障害に理解のある大人に相談する場があればよかった」と女性は振り返る。今は、障害児の兄弟姉妹が集まって遊ぶ「きょうだい会」（横浜市）の活動に参加している。
　「きょうだい会」は、会の代表で横浜市の教員、諏方（すわ）智広さん（３５）が大学院で障害児教育を研究していた０３年、自閉症の子どもの親の会に呼びかけて活動を始めた。障害を持つ子の親は通学や通院などで負担が大きく、兄弟姉妹もさまざまな影響を受けることを知ったからだ。障害のことで友だちにいじめられても親に話せず悩む子、家族での外出がマイカーに頼りがちで、電車やバスに慣れていない子もいた。会は同じ立場の子どもたちが気兼ねなく遊ぶためにカラオケやキャンプなどを企画している。
　諏方さんは今年３月、特別支援学校の保護者７８人に「きょうだい」とのかかわりなどを尋ねてまとめた。「きょうだい児に負担をかけている」と思う親は７割。「（障害児や親の）都合を優先させている」などと気にしていた。
　だが、「きょうだい会」のような活動の存在を知らない親は６割に上り、特別支援学校などで活動の場があれば参加させたい、と答えた人が半数を占めた。子どもの年齢に応じた情報提供の場や、特別支援学校の行事にきょうだい児が参加できるような配慮を望む声も多かった。
　諏方さんは「特別支援学校には障害児の教育だけでなく、保護者の負担軽減も求められる」と話し、学校で経験者の話を聞く場を設けたり、きょうだい会への会場提供など家族支援の必要を指摘している。【大和田香織】

　◇数少ない活動、資金も乏しく－－鳥取大大学院の井上雅彦教授（臨床心理学）
　障害や難病の子のきょうだいが、さまざまな葛藤（かっとう）や不安を抱えて悩むことは多く、不登校などの事例も報告されている。きょうだいには、障害の正しい情報を得て話したり、同じ立場の仲間に出会う場が、親に比べて少なく、悩みがあっても親を気遣い黙っているなど、二重三重のストレスを抱える。
　米国などに比べ、日本は「家族支援」の考え自体、歴史が浅い。発達障害者支援法には「家族支援が行われるように国や自治体が必要な措置を講じる」との条文があるが、兄弟姉妹への認識は不十分。数少ない支援活動も、ＮＰＯや「親の会」、成人したきょうだいが、乏しい時間と資金で行っている。専門知識のあるボランティアが活動するための支援が必要だ。

　◇キャンプの参加者募集
　「きょうだい会」では１０月１１～１２日、横浜市のこどもの国研修センターでキャンプを企画、障害や慢性疾患の子の兄弟姉妹を対象に参加者を募集している。【出典:毎日新聞】

日本は、社会運動というか、当事者組織の社会活動が弱い。社会性、文化性もあるが、もっと、このような組織が活動できるように、公的にも支援してほしい

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